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Un Presepe Vivente pieno di solidarietà con "Il sorriso di Aurora", alla piccola testimonial sarà dedicata una raccolta fondi

La Redazione
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MONTENERO DI BISACCIA. Il Presepe Vivente richiama in ogni sua edizione migliaia di visitatori, li riavvicina al Natale e li tiene per mano nella riscoperta della storia e della cultura locale. Nella manifestazione targata Natale 2022 il Presepe Vivente fa un carico di solidarietà e sensibilizzazione nel far conoscere una malattia purtroppo rara e di promuoverne la ricerca scientifica in Italia con l’Associazione Ugdh  Italia - Il Sorriso di Aurora. La Pro Loco Frentana ospiterà, oggi 25 dicembre, in una casetta natalizia allestita nei pressi delle grotte arenarie l’Associazione Ugdh Italia - Il Sorriso di Aurora che oltre a far conoscere l’encefalopatia epilettica, dovuta ad una variante del gene UGDH, sosterrà una raccolta fondi. “L’obiettivo è raccogliere 50.000€ per poter finanziare il primo anno di progetto di ricerca (della durata di un anno) specifico sulla mutazione del gene UGDH. Lo scopo del progetto sarà di consentire ai ricercatori di apportare nuova conoscenza sulla nostra malattia, il cui contributo sia significativo per la miglior comprensione e per l’individuazione di approcci terapeutici”. Una malattia rarissima che conta nel mondo 30 casi di cui 2 in Italia. Testimonial della campagna  di sensibilizzazione è la piccola Aurora, una dolce bambina che vive a Strongoli ed  il papà ha origini monteneresi. Nei successivi giorni della manifestazione sarà predisposta una cassetta per raccogliere le offerte da destinare alla ricerca. “L'associazione Ugdh Italia - il sorriso di Aurora - ringrazia gli esercizi commerciali e il Comune di Montenero di Bisaccia per aver partecipato all'iniziativa un Natale solidale. Le generose donazioni contribuiranno a finanziare il nostro progetto di ricerca per dare un futuro migliore a tanti bambini nati con una malattia genetica rara”.

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